CCJongeren.nl

De ziekte van Crohn en de bijbehorende vermoeidheid zijn een goed excuus om rond vier uur ’s middags met een dekentje om je heen naar dvd’s met oude series te kijken. De afgelopen twee weken heb ik met Michael Palin door de Himalaya gereisd, maar nu is het tijd om een paar trouwe vriendinnen weer te zien.
En met een paar simpele handelingen op mijn zeer gewaardeerde laptop, zit ik al snel niet meer op een bank in het voorstedelijke Heemstede, maar ben ik aan het lunchen met vier vriendinnen in downtown Manhattan. De discussie aan tafel gaat over relationship myths; verhalen over mannen die eerst helemaal fout lijken te zijn en dan als een blad om een boom omdraaien en een geweldige man en vader worden. De sceptische advocate noemt het fabeltjes, want het is altijd een vriendin van een vriendin bij wie dat is gebeurt. Het harde bewijs ontbreekt altijd. De romatische galeriehoudster gelooft er echter heilig in, want een vriendin van haar vriendin (aha! Zie je wel!) is nu gelukkig getrouwd met een man die voor haar is gescheiden van zijn eerste vrouw. Volgens de gehaaide PR-dame zijn die verhalen verzonnen om er voor te zorgen dat je je niet zo hopeloos voelt, maar ze hebben een averechts effect omdat dat fabelachtige liefdesleven nooit het jouwe is.
Mijn heldin (de columniste natuurlijk!) vraagt zich intussen af of singels moderne sprookjes nodig hebben om de wereld om hen heen aan te kunnen.
En ineens ben ik weer terug op de bank in Heemstede als ik me bedenk dat de wereld van de Crohn-patient in Nederland net zo doorspekt is met mythen en fabeltjes als die van de single in New York. Ook wij horen regelmatig verhalen die ons als muziek in de oren klinken, maar waarvan de vaagheid verraadt dat we er waarschijnlijk in de praktijk niet veel aan hebben. Waarom trappen we er dan toch steeds weer in?
Op de hyves pagina voor Crohn-patienten (http://crohnencolitis.hyves.nl/) is een prachtig voorbeeld te lezen. Iemand schrijft: “Ik heb wel eens gehoord dat je financiele ondersteuning kunt krijgen als Crohn-patient, om bij voorbeeld een fiets met trapondersteuning te kunnen kopen. Of een persoonsgebonden budget. Wie weet daar meer van?” De beheerder van de site verwijst haar door naar de CCUVN omdat ze zelf ook geen enkel idee heeft.
Een paar jaar geleden heb ik geprobeerd om korting te krijgen op mijn ziekenfondskosten, want ik had gehoord (zie je, daar gaan we weer) dat je daar als chronisch zieke recht op hebt. Ik belde de CCUVN om te vragen of ze wisten hoe ik dat aan moest pakken. “Geen idee”, was het antwoord. “Maar laat het vooral weten als je er achter bent.”
Ergens in mijn achterhoofd borrelt een idee voor een nieuwe tv-serie. Vier vrouwen in het centrum van Haarlem aan de cola light, die ene met de roodbruine krullen (de columniste inderdaad!) zegt tegen de romantische: “Schat, je moet niet elk gerucht geloven dat je hoort. Doe zoals ik, spaar alle bonnetjes van elke cent die je hebt uitgegeven aan je ziekte en tel het bij je belastingaangifte op bij je ziektekosten.” Ze neemt een slokje van haar cola en steekt haar voeten onder het tafeltje vandaan. “Van de teruggaaf heb ik een paar mooie schoenen kunnen kopen.” Hopelijk komt de advocate met concretere tips over het hoe en waar aanvragen van subsidies. Na 5 jaar natrekken van vreemde geruchten ben ik zelf namelijk nog geen cent rijker, of liever gezegd: minder arm, geworden.
Want deze week is mijn aanvraag voor een Wajong weer afgewezen, een hoorzitting, vijf brieven en een verweerbrief naar de rechtbank later, begin ik er aardig moedeloos van te woorden. Zal ik dan de rest van mijn leven mezelf en mijn liefde voor schoenen moeten onderhouden van een baan van 18 uur omdat ik meer echt niet aankan?
Mijn telefoon gaat. Het is mijn eigen Miranda, die vraagt of ik zin heb om bij haar te komen eten. Ze wil een nieuw recept proberen en ze meende zich te herinneren dat ik heel goed tegen gerookte kip en geitenkaas kan. Prima idee. Ik stel voor om daarna samen naar de film te gaan. Goede gelegenheid om mijn nieuwe schoenen aan te kunnen. Sò Sex and the City!