CCJongeren.nl

Dit herken ik helemaal.. Alleen heb ik die vermoeidheid sinds november vorig jaar. Heb het toen nog volgehouden tot eind april ongeveer en daarna kon ik gewoon niet meer, dus toen ben ik ook echt alleen nog maar naar school geweest voor proefwerken en dat soort dingen.. Wonder boven wonder ben ik ook nog over gegaan op basis van mijn cijfers! Ik zit zelf ook in het examenjaar van het vwo en ben nu 4 weken aan de gang, maar begin het nu al heel zwaar te krijgen.. Ben zelfs zo moe dat ik gewoon niks opneem van wat er word verteld.. Ik heb dus ook niet echt een tip voor je. Misschien gewoon proberen zoveel mogelijk volgehouden en misschien vragen naar een gespreid examen?

Vermoeidheid en buikpijn zijn soms wel klachten die bij de ziekte komen kijken.
Blijven sporten zou ik persoonlijk wel blijven doen het houd je conditie op pijl, als je hiermee ook stopt heb je kans dat je conditie nog slechter wordt. Je moet na het sporten dan ook voldoende rust nemen.
Verder is goed eten ook belangrijk en geeft je ook energie (sochtends, smiddags, savonds).
Daarnaast is regelmaat ook belangrijk, niet al te laat gaan slapen als je daarna weer vroeg op moet.
Dit zijn dingen als je er gewoon aan houd je wel energie kunnen geven en je gaat je daardoor echt beter voelen.

Nu weet ik niet of je dit al deed. Mocht dat wel zo zijn, zou ik gaan praten met je dokter.
Misschien weten zij een oplossing.

Zelf kende ik wat mensen die in 6VWO waren blijven zitten; en zij probeerden vaak gedaan te krijgen dat ze zoveel mogelijk thuis mochten doen, met bed in de buurt. Hangt van je school af; maar misschien willen ze wel helpen.

Succes!

@Ace

ben nu zelfs aan het sporten ipv van werken
en het vreemde is... het sporten ben ik minder moe van, dan 4 uurtjes per dag werken
echt raar of misschien ook wel weer logisch
nu dus eerst maar een beetje conditie opbouwen
en dan straks maar weer verder kijken

wat ik trouwens wél doe sinds ik sport...
dan eet ik naderhand, dus om een uur of half 9 's avonds
om 5 uur eet ik dan ook wel iets, maar ik vraag me af of dit wel zo verstandig is?
het is wel fijn tijdens het sporten, want anders kom je eten zo omhoog
maar is het voor ons wel zo verstandig, want het is natuurlijk niet echt een normaal tijdstip om te eten
iemand een visie daarop?

ikzelf vind het fijn dat er ook mensen zijn die niet de hele dag naar school kunnen. inmiddels is het schooljaar al weer begonnen en heb ik een aantal lessen geschrapt. gelukkig doet de school daar niet moeilijk over en is er altijd wel iets te regelen. sporten zie ik echt niet zitten maar met het fietsen heb ik wel iets conditie en ik loop elke vrijdag post voor de sandd. meestal helpt mijn moeder of mijn broertje en ben ik toch weer even in beweging geweest. over 4 weken heb ik de eerste toetsweek dus in de vakantie is het leren geblazen!!

groetjes Helien

een ziekte met een naam maar zonder gezicht van buiten niet te zien wat het bij mij heeft opgericht

ik zit nu in de 1e en fiets iedere ochtend naar school en ook weer terug ik doe alleen niet mee met gym en ben wel ontzettend moe als ik thuiskom en ren ook gelijk naar de wc ,, want op school durf ik echt niet :$

groetjes

klinkt bekend. toen ik net ziek was ging ik ook niet naar de wc op school en als ik thuis was moest ik echt rennen. nu gaat dat wel beter en ga ik niet zoveel meer naar de wc maar moe zijn is ook geen pretje. ik vind het knap dat je hele dagen naar school kan want dat hou ik echt niet vol. zeker niet in het begin. ik zat net in 4 vwo en ben de eerste tijd helemaal niet naar school geweest en later werd ik voor paar uurtjes gebracht en gehaald met de auto. nu ga ik ook wel weer op de fiets maar zeker nu in de herft is dat erg zwaar met al die wind. maar ja fietsen is nog altijd beter als met de auto gebracht worden want daar had ik na een tijdje genoeg van omdat je nooit met vriendinnen mee kon fietsen.

groetjes

een ziekte met een naam maar zonder gezicht van buiten niet te zien wat het bij mij heeft opgericht

Hahah jaa inderdaad , in het begin toen ik het net ondekt had dat was in april en ik ging ik mei weer naar school toen ging ik halve dagen alleen later ben ik dat op gaan bouwen omdat ik wist dat ik naar de 1e natuurlijk ging en als ik dan gewoon niet hele dagen naar school ga dan hou ik het gewoon echt niet bij met huiswerk en repetities en so's enzo dus ik moet wel en soms gaat het gewoon ook echt niet als ik op school zit maar dan zet ik gewoon door .. tis best wel moeilijk en het is ook echt geen pretje vooral omdat ze het nog niet onder controle hebben omdat me medicijnen niet aanslaan dus morgen ga ik praten of ik infleximab (remicade) of een ander spul krijg wat heel nieuw is en niet weten wat het doet maar ik moet het wel zelf inspuiten :S en ifleximab(remicade) gaat natuurlijk via infuus

hoi,

ja in de bovenbouw is het anders want dan moet je toch veel zelf doen en krijg je veel minder uitleg en bovendien heb ik alleen toetsen in een toetsweek. dus als ik niet naar school kan is dat nog op te vangen maar in de eerste jaren op school is het handig als je naar school kan. bij mij is de ziekte ook nog steeds niet helemaal onder controle en ze hebben alle mogelijke medicijnen al uitgeprobeerd maar niets helpt echt helemaal goed. ik hoop dat je je na de remicade of het andere spul beter voelt en dat je gewoon naar school kan zonder al te veel problemen.

groetjes

een ziekte met een naam maar zonder gezicht van buiten niet te zien wat het bij mij heeft opgericht

Heej ,

Ow wat vervelend,

Ja zelf heb ik ook al prednison enzo gehad maar bij mij werkt het allemaal ook niet dus nu krijg ik echt een heeel zwaar medicijn en het word dus adalimumab en ben het enigste kind in heel nederland die dat medicijn dan krijgt want het is nog heel nieuw en het is nog een proef medicijn dusja dan moet je ook tekenen omdat ze nog niet helemaal precies weten wat het doet .. maarja ik heb geen keus want als ik niks slik dan gaat het alleen maar slechter!

Sterkte!

Groetjes

heey,

vervelend is dat allemaal. ik hoop voor jouw dat het met dit nieuwe medicijn beter gaat en dat je niet zoveel last hebt van allerlei bijwerkingen ofzo. en je hebt inderdaad geen keus als niets anders werkt en het toch weer steeds slechter gaat. bij mij is dat anders want ik voel me niet beter of slechter met andere medicijnen.

heel veel sterkte!!!

groetjes

heey,
ik heb er ook veel last van heb net 2 maanden in het AMC ziekenhuis gelegen en ben sinds pas
weer echt begonnen met school maar wel met een aangepaste roorster gelukkig
hoef maar 6 uurtjes in de week naar school om het op te bouwen
maar het is echt vermoeiend!!!
heb erg buikpijnen en de ziekte is nog steeds niet onder controle bij mij
dus na 1 dag school ben ik all kapot maar toch slaap ik snachts weining door de buikpijnen.
groetjes me

Ik had de datum niet gezien van dit bericht,
maar voor een ieder die ook dit probleem heeft in deze tijd:-)

Ik kan je alleen een ervaring van mezelf meegeven (geen professioneel advies), maar mij heeft het geholpen.
Ik was een fanatiek sporter en deed ook zwaar werk.
Toen ik thuis kwam te zitten vanwege mijn bloedingen, bleef ik wel sporten (wel minder, maar ik deed het wel)
Ook tilde ik best nog aardig zware dingen (dozen, veel boeken tegelijkenz)
Ik vond het gek dat ik vermoeid bleef en ook bleef bloeden, want ik deed voor mezelf niets meer.

We gingen bij een kennis van me op bezoek, die ook een fantiek sporter is (al een heel stuk ouder dan ik)
en ook zwaar werk deed, hij gaf mij het volgende advies:

Sporten is het verbruiken van energie en daarna het opbouwen van energie.
Krachtsport is het maken van scheurtjes in de spier en daarna het herstellen (Waardoor er spier bij komt)
dat herstel heeft ook energie nodig.
Als je aan het sporten bent verbruikt je lichaam meer energie.
De energie die je lichaam normaal gebruikt om zichzelf te gaan herstellen van wat je op dat moment hebt (vermoeidheid,pijn enz.)
moet dat dan gaan verdelen.

oftewel,
wanneer je gaat sporten gaat de energie niet naar het herstel van je lichamelijke probleem, maar wel naar het herstel van het sporten
wat je gedaan hebt, daardoor kan je meer vermoeid raken en ben je aan het afbreken i.p.v opbouwen.

Ik zei tegen hem, maar ik sport niet meer, maar til nog wel eens wat doosjes of dingen in het huis (bijv. tijdens het opruimen).
Toen zei hij, een doosje dat je tilt gebruik je verschillende spieren bij ook je buikspieren enz. je bent dan energie aan het gebruiken
en druk zetten op je lichaam, dan ben je dus niet bezig op dat moment met het herstellen.
Hij gaf me deels de raad, niets meer aan sport of zware of inspannende dingen te doen, totdat mijn lichaam genoeg hersteld was.
dat heb ik gedaan.

Nu kan ik rustig weer aan het werk, ik begin met 2 uurtjes per dag, dat merkte ik aan mijn conditie omdat die afgenomen is,maar door het
herinneringsvermogen bouw je dat ook wel weer op.

Ik sport nog steeds niet helemaal niet, maar het werk is het tillen van doosjes dus ik krijg wel genoeg beweging.
Alleen luister ik wel goed naar mijn lichaam.

Wat ik heb gedaan en doe is:
goed luisteren naar mijn lichaam
niet sporten (wel het werk) vanwege het herstel.
rustig aan doen, zodat ik wat langer goed blijf en minder snel weer ziek wordt.

Bij sporten is het over het algemeen de bedoeling dat je naast dat je lekker bezig bent, ook wat opbouwd (zo heb ik het gezien)
(spier of conditie) en niet dat het je afbreekt.
Als je gaat sporten wanneer je ziek bent dan heeft je lichaam de benodigde hoeveelheid energie niet omdat het de energie in het herstel
van je lichaam steekt, dan is het handig wat minder of helemaal niet te sporten, anders ben je niet aan het opbouwen maar aan het afbreken
(dat is mijn conclusie, niet professioneel puur persoonlijk).

Succes en sterkte met alles,
luister goed naar je lichaam.
Doe het rustig aan en denk goed om jezelf!
je lichaam is het belangrijkst want daar moet je het je hele leven mee doen.

groetjes,

Daniel

een ziekte met een naam maar zonder gezicht van buiten niet te zien wat het bij mij heeft opgericht

weer een update'

owkee ik ga nu bijna naar de 3e adalimumab heeft niet geholpen
zit nu aan de remicade 3e kuur
werkt het ook niet genoe zit nu aan me 5 weken terwijl je er 8 moet hebben!
me ontstekings waarde zijn weer gestegen en ben in totaal van dit schooljaar minimaal 3 weken echt naar school geweest
ik word er helemaaal gek van ;$

hoe is het met jullie nu ?

@daniel
nou ik ben er achter gekomen dt het bij mij niet
aan mn conditie ligt....ik heb steeds hele erge bloedarmoede
dus dat verklaart gelijk alles .
hopelijk ben ik snel van het probleem af binnen kort.

@shannon
jeetje dus jij zit nu aan de remicade??
ik slikte eerst imuran maar dat deed bij mij niets ik krijg nu
methotrexaat via injecties 1 x per week.....heb jij dat ook gehad??
weet nu zo ongv 2 maanden dt ik crohn heb maar kwa medicatie
heb ik volgens mij nog wel veel opties voordt ik aan de remicade ga...
hoop dt ik daar nooit op uitkom maar tot nu toe blijven mn ontstekingswaarden hoog.
ik hoop dt ik snel wat van je hoor

groetjes shellty

Hey Shanon,

Je zegt dat je 3e x remicade over 5 weken is.
Ik heb ook remicade, maar dan heb je te maken met een opstartfase.

1 infuus, 2 weken de volgende, de 3e is na 4 weken en toen ben ik pas naar 8 gegaan.
is dit ook niet bij jou het geval?

Bij mij heeft het in ieder geval goed geholpen, hopelijk gaat het dat bij jou ook nog doen.

Lfs, vonnie

____________________
Happiness is a Swedish sunset -- it is there for all, but most of us look the other way and loose it..

een ziekte met een naam maar zonder gezicht van buiten niet te zien wat het bij mij heeft opgericht

heei vonnie

nee die opstart fase heb ik al gehad, ik heb nu me 4e kuur gehad en dus om de 5 weken
kijken hoelang het nu maar goed gaat :S.
gelukkig dat het bij jou heeft geholpen
en hopen dat het met jou shellty ook beter gaat !

hey shannon
dankje hoop het zelf ook!
hoop ook dat bij jou de remicade wel goed zn werk doet

xxx

Hallo Shellty

Het is hartstikke vervelend dat je bloedarmoede hebt!
Dat betekend inderdaad dat je snel moe bent, dan is je conditie ook minder
omdat je lichaam zich bezig houd met het herstellen van het bloed.
Maar rustig aan doen en niet sporten, laat je lichaam eerst maar eens rustig herstellen.
(dat zou ik doen tenminste).

Maar ik ben blij voor je dat het niet aan je conditie ligt, maar bloedarmoede is zwaar vervelend.

Ik hoop voor je dat het snel wat beter met je gaat en dat je waarde weer op pijl komt.

groetjes,

Daniel

hey daniel,
ja ik doe zeker rustig aan doe ook niet mee
met gym op school....
ik krijg binnenkort misschien een infuusje met ijzer voor een dagje
en dan moet het wel weer goed komen.
de reden waaroom ik niet tabletten mag slikken is omdt ik obstipatie
van ijzertabletten krijg dus dan maar een infuusje.
bedankt voor je reactie hoe is het met jou?

groetjes

Hallo Shellty,

Van ijzertabletten krijg ik ook obstipatie,
ik heb de eerste keer een infuus met ijzer gehad.
Wanneer last heb van mijn onsteking neem ik wel ijzertabletten,
maar ik mag dan ook 3 x in de week bisacodyl nemen en dat doe ik dan ook.
De andere dagen ga ik dan niet naar de wc, maar met bisacodyl zit in dan 3 x in de week
3 uurtjes op de wc of iets langer maar dat heb ik er dan wel voor over.
Daarnaast neem ik wel gewoon 2 zakjes movicolon op een dag.

Ik hoop in ieder geval dat het wel beter met je zal gaan ook na het infuusje.
Ik heb te horen gekregen van het ziekenhuis dat het na het infuus nog een hele
tijd kan duren voordat je je weer iets beter voelt en iets minder moe.
Omdat het eventjes tijd nodig heeft om het ijzer te verwerken in je lichaam.
Bij mij heeft het een hele tijd geduurd voordat ik me iets beter voelde
maar iedereen reageert natuurlijk anders,
dus ik hoop voor jou dat het snel weer over is!

Veel sterkte daarmee!

Met mij gaat het helaas niet goed.
maar dat zet ik bij mijn andere topic neer (ik ga het werk weer oppakken).

groetjes en sterkte,

Daniel

hey daniel,
ja hoopdat het snel zal werken
heb ook heel vaak bloedingen gehad.
maar het raarst is dat ze er bij jou niks aan doen??
als het bij weer gebeurt dan word ik meteen opgenomen.
maarja als ik het heb dan gaat het er bij mij ook heftig aan toe.
hoop ook dat het gauw weer met jou beter zal gaan!
heel veel sterkte!!!!
groetjes shelina