CCJongeren.nl

Fijn dat het beter met je gaat.
Natuurlijk is het schrikken als de pijn weer terug komt, maar wat je zelf al zegt, het is niks bij wat je hebt gehad. Als je in geen weken die pijn niet hebt gehad, dan lijkt het me wel dat de medicijnen werken. Maar de medicijnen zorgen er alleen voor dat de actieve ontsteking afneemt, maar de ontsteking gaat nooit helemaal weg. De medicijnen kunnen jou niet genezen, dus dat je nog af en toe pijn hebt is niet meer dan normaal.
Ik snap het wel dat je schrikt, je hebt het nog maar net en het is nog zo moeilijk om te herkennen wanneer er wel wat aan de hand is en wanneer niet. Je leert jezelf wel steeds beter kennen na een tijdje en weet je beter wanneer je wel aan de bel moet trekken.
Natuurlijk kun je je MDL- arts bellen als je twijfelt, beter een keer teveel dan een keer te weinig. Ik dacht zelf dat het allemaal wel mee zou vallen toen ik een opvlamming kreeg, dus toen ik na een hele tijd bij mijn arts aangaf dat het me echt te ver ging was ik een beetje te laat en sloegen de meeste medicijnen niet meer aan, alleen Humira werkte nog. De actieve ontstekingen lijken nu wel veel minder te zijn, maar ik heb nog steeds elke dag pijn. Tja, dat hoort gewoon bij Crohn.
Natuurlijk mag je altijd je arts bellen als je twijfelt, maar ik hoop wel dat je niet bij elk pijntje denkt dat het weer mis is. Dat is namelijk ontzettend zonde, dat is het gewoon niet waard!

Waarom krijg je geen sondevoeding, maar alleen drinkvoeding?
Ik kreeg namelijk de eerste keer alleen sondevoeding.

Groetjes, Annemieke

Drinkvoeding heeft de voorkeur.. Gewoon, omdat je dan zelf kan drinken. Weet het verder ook niet. Sondevoeding zou optie twee zijn, als ik niet goed zelf kon drinken. Gaat wel standaard zo. (Volgens de arts..)

En wat je zegt, bij elk pijntje denken dat het mis is.. Dat was mijn tweede angst. Eerst die klap, van O God, dit is pijn, dit is crohn pijn!! En daarna zat ik op de bank, te denken.. Gaat dit nou altijd zo? Ga ik bij elke buikpijn in paniek raken, dat het terug is? Nou, alsjeblieft niet! Dan heb je geen leven meer zeg!

O, toch een vraag! Door de griep en de feestdagen geen kans gehad om mijn dietiste nog te spreken.

Hoe gaat dat, opbouwen naar vast voedsel? Ik weet niks.. Afbouwen hebben ze me ook maar laten zwemmen, ik heb nu wel een afspraak met m'n dietiste en arts voor ik weer ga eten hoor, dus het komt sowieso nog wel, maar wil nu ook weten waar ik aan toe ben.

Dus vertel, tot in de vervelendste details, hoe ging dat? En dan bedoel ik ook echt van niks (drinkvoeding als niks beschouwend) naar weer helemaal normaal..

Nee inderdaad.
Ik snap het heel goed, hoor, ik denk dat ik het ook wel gedaan heb. Ik was gewoon hartstikke bang, maar het ging goed en de angst werd steeds minder. Toen sloeg ik weer een beetje door in het 'het zal wel meevallen' verhaal. Ik vertelde doodleuk tegen mijn collega's dat ik wel weer meer ging werken als ik beter was. En toen zei mijn collega 'Maar jij word nooit beter, je moet leren leven met je ziekte'. Toen ben ik er wel over na gaan denken, en nu weet ik veel beter wanneer ik wat voel.
Je moet wel altijd alert blijven natuurlijk, zodat je niet te laat bent. Je moet even een balans vinden tussen die twee, zonder dat je doorslaat. Maar dat komt wel! Ik heb nog elke dag buikpijn, maar heb inmiddels wel geleerd wanneer het pijn is als ik iets heb gegeten waar ik niet tegen kan, of wanneer het pijn is omdat ik gewoon veel te veel gedaan heb, of wanneer het gewoon pijn is omdat mijn Crohn van zich wil laten horen, of wanneer ik wel even dringend met het ziekenhuis moet bellen.

O, dat zal dan wel verschillen per ziekenhuis. Ik had de eerste keer 2 opties: of sondevoeding, of prednison. Ik kreeg de sondevoeding omdat ze me daarmee 24 uur per dag 'eten' konden geven, zodat het minder belastend voor mijn darmen zou zijn.
En ik was ook wel heel licht toen, misschien maakt dat ook nog iets uit.

Prednison was hier ook het alternatief hoor, maar sondevoeding werd als hetzelfde gezien als drinkvoeding. En ik moet zeggen, dat Prednison het 'alternatief' was. Op de achtergrond aanwezig, als dreigement.. Voor wanneer het niet lukt.. (Eh, zo zie ik het... Natuurlijk dreigen ze in het ziekenhuis niet met Prednison!) Dus niet 'Wil je prednison of zes weken niks eten?', maar 'Je mag zes weken niet eten, als dat niet lukt of niet genoeg effect heeft krijg je prednison' gelukkig maar natuurlijk. Alsof ik ooit prednison zou kiezen.

Ik ben nu 3 kilo kwijt, 52 kilo weeg ik wat normaal 55 is. Niet echt schokkend. Al zou je zeggen dat ik meer kwijt ben.

Ik heb er wel over nagedacht om voor de prednison te kiezen, wat ik me ervan kan herinneren.
Maar als je er natuurlijk serieus over nadenkt, is sondevoeding gewoon veel beter. Ik denk dat het meer was dat ik met sondevoeding sowieso niet naar huis mocht en het Pasen was en we net iets leuks gingen doen.
Wees blij dat je niet zoveel bent afgevallen, ik ben er 10 kwijt en krijg het er met geen mogelijkheid meer aan op het moment.

Volgens mij was dat niet zo spectaculair, van sondevoeding naar gewoon eten. Ik mocht van de ene op de andere dag weer gaan eten, maar wel met een beetje lichte dingen beginnen. Ik mocht wel brood en ik mocht ook warm eten, ik heb voor het eerst volgens mij spaghetti op en dat mocht gewoon. Ik mocht alleen niet teveel vet, maar als je zelf een beetje logisch nadenkt dan weet je ook wel wat wel en wat niet goed is.

Nou ja natuurlijk, als je logisch na denkt weet je heus wel dat je dag één niet bij McDonalds zit. Maar verder kom ik niet hoor, met logisch na denken. Weet ík veel hoeveel je lichaam aan kan na zes weken niks? Als ze me vertelt dat ik dag één een bakje vla mag en that's it, okay, en als ik inderdaad net als jij weer direct vrijwel gewoon (maar lichte dingen) mag eten, dan ben ik eerlijk gezegt zelfs verbaasd..

Tsja, maar sondevoeding is ook nog weer anders dan drinkvoeding hè.. Een ziekenhuis opname is nooit ter sprake geweest. Denk dat drinkvoeding en sondevoeding toch moeilijk te vergelijken zijn. Als ik een hele tijd in het ziekenhuis had moeten blijven was Prednison ook een fijnere optie geweest, in elk geval gewoon thuis zijn. (In eerste instantie.. Als je kijkt wat Prednison allemaal met je lichaam doet en hoe de gevolgen bij drinkvoeding eigenlijk vooral psygisch zijn..)

Zoveel verschil zit er niet tussen sondevoeding en drinkvoeding. Drinkvoeding drink je en sondevoeding krijg je via een sonde, maar de voedingswaarde etc. is gewoon hetzelfde. Ik heb later nog maanden drinkvoeding gehad, maar het enige verschil dat ik merkte is dat ik dus zelf moest drinken. En dat het zwaarder valt omdat je het in grote hoeveelheden binnen krijgt dan.
Daarom denk ik niet dat het heel veel verschilt in opbouw naar gewoon eten, maar dat kan natuurlijk altijd per ziekenhuis of dietiste verschillen.

Nou, als ik kijk wat Prednison met mij gedaan heeft, ben ik blij dat ik er de eerste keer niet voor heb gekozen.
De gevolgen bij sondevoeding/ drinkvoeding zijn halen het lang niet bij de gevolgen van Prednison. Natuurlijk is het niet altijd even makkelijk, maar van de Prednison was ik gewoon mezelf niet meer. Lichamelijk en psychisch. Mensen denken vaak bij Prednison aan een dik hoofd en dikker worden, maar de psychische gevolgen zijn er soms nog meer.
En sondevoeding of drinkvoeding is natuurlijk veel beter voor je lichaam.

@Amèlie

Ik begrijp helemaal hoe jij je nou voelt met die drinkvoeding. Heb ik ook aangezeten paar weken aan een stuk en jaa hoe gaat dat als je weer mag eten?
Ik moest rustig aan beginnen gewoon met wat soep en lichte dingen. En dan langzaam aan een beetje meer. Ze hadden mij toen wel aangeraden om ongeveer 6x per dag een kleine hoeveelheid te eten omdat je dat nou eigenlijk ook doet met die pakjes. En jaa dat ging best goed moet ik zeggen. Maar ik had niet echt regels zeg maar met het opbouwen van eten!

Weet wel dat ik zo dolgelukkig was met een boterham met kaas.. haha!! mya daar zal ik jou nou verder niet mee lastig vallen. En die schrik van jou buikpijn snap ik ook heel goed. Ik heb dat nu ook. Heb eigenlijk sinds de operatie (half augustus) geen pijn meer gehad en een tijdje terug had ik spierpijn in mijn buik. Dat was zoooo lang geleden dus ik schrok eigenlijk wel van de buikpijn.. en toen ging ik goed nadenken wat voor pijn het nou eigenlijk was bedacht ik me ineens dat het spierpijn was. Haha!! mya dat heb ik ook als ik ongesteld word met die buikpijn. Je schrikt gewoon van elk pijntje in je buik. Aah dat word echt wel minder hoor. Je leert er mee omgaan. Heb nou zelf bijna een jaar crohn en heel wat al meegemaakt. Maar echt.. je verlegd iedere keer weer je grenzen. Je kunt er steeds beter mee om gaan als je er maar voor open staat. Sinds ik die operatie heb gehad, heb ik een hoop leuke dingen gedaan. Je moet echt gaan genieten van de momenten dat het goed gaat en die ook pakken. Dan heb je tenminste als het ooit weer fout gaat iets leuks om aan terug te denken en naar uit te kijken. Sinds ik die stoma heb ben ik echt een gelukkig mens. Mijn oud & nieuw was zo geweldig.. dat had ik zonder die stoma echt niet zo mee kunnen maken! Dus meid hou vol!! Het komt echt allemaal goed!!!

xx Maike

Oh, je zou zeggen dat je met een sonde gewoon echt helemaaaaaal gek word.. Dan heb je niet eens meer de smaak van drinkvoeding! Bedoel, natuurlijk word je er zat van, maar vies vind ik het niet. Het is net yoghi. En je hebt bij een sonde constant een klein beetje in je maag toch? Dus ik zou zeggen dat de stap van sonde naar eten nog groter is dan drinken naar eten.. Maar goed, ik heb niet beide gehad dus ik kan het niet vergelijken natuurlijk!

Ik hoop echt dat het een fluitje van een cent gaat worden.. Jullie hebben niet echt problemen gehad met eten, dus ik heb hoop.. Was er heel bang voor dat alles te veel gaat worden voor m'n darmen. Enne, die boterham met kaas? Wanneer mocht dat weer?

Beter nog, wanneer mocht je een patatje ofzo? Jullie snappen dat ik hier een hele lijst met dingen heb liggen die k gráág wil eten maar die nog niet mogen eerst.. (McDonald's, macaroni, shoarma.. Weeet ik het!)

Vandaag weer pijn, redelijk heftig ook nog, gehad.. Ook weer wat ontlasting.. Dus elke activiteit in m'n darmen lijkt gewoon pijn te doen.. Helaas. Zit er nog even mee of ik moet bellen, wil niet voor elk pijntje bellen en we hebben al heel wat dingen bedacht die de oorzaak kunnen zijn.. Niks ernstigs kunnen bedenken.. Maar ja wil ook wel weten of het normaal is.. Moeilijk..

En ik ben een kilo afgevallen de laaste dagen, niet goed.. Heb ook wel mindere dagen gehad, constant op 'de klok' kijken (dus telkens denken 'nog 17 dagen') en aldoor bezig met eten.. Gisteren wat minder gelukkig.. En voor het eerst weer 6 pakjes. Vandaag hopelijk weer.

Ik heb ook drinkvoeding gehad, 6 weken lang.
Dat is nu ongeveer.. 4 maand geleden denk ik.
Ik had toen 6 a 7 per dag en soms nam ik er 8 als ik die dag naar school of iets dergelijks ging en honger had.
Ik heb het helemaal volgehouden op een paar tukkoekjes na..
Mag je er ook alleen maar water en kauwgom bij?
Ik wel, ik at bijna wel een pakje kauwgom per dag!
Wat ook weer niet goed is natuurlijk...
Maar door de pakjesvoeding ben ik toen heel erg opgeknapt en op gegeven moment dacht ik ook na een weekje: Huh, waar is de buikpijn nu?
Wel had ik heel veel moeite met de ontlasting, zat ik soms wel een uur op de wc met vuurrode wangen en helemaal bezweet, verschrikkelijk was dat.
Van alles wat ik heb gehad, operaties etc. vind ik dat de pakjesvoeding het beste bij mij aan heeft geslagen toen.
Nog even volhouden!

Succes, liefs Chantal

Ontlasting heb ik nauwelijks en anders gaat het inderdaad niet héél makkelijk meer.. Maar ik heb liever niks dat is wel rustig haha.

Het werkt, heel goed zelfs, op de pijn van zaterdag en vandaag na, en dat is héél fijn.. Maar toch. In plaats van dat ik denk 'dáár doe ik het voor!' krijg ik nu het idee dat het wel gewerkt heeft en dat ik wel weer kan stoppen. (Eh, dat baseer ik echt nergens op en zal dus ook wel nergens op slaan.)

Nou ja het is nu nog even doorzetten, twee en halve week lang. Het is niet anders, het moet gewoon. En het gaat ook wel lukken.. Maar toch.. Heb zo'n zin in een lekker broodje! NEe, niet eens een lekker broodje, gewoon een SIMPEL broodje! (Broodje kaas lust ik dan toevallig niet, maar vergelijkbaar..) Of een bord soep.. Ja, een bord patat is ook wel lekker haha.

Maar wanneer mag dat dan weer? Vet eten? Slecht eten?

Ik begon na 6 weken met een broodje kaas en een koppie thee, hmm! maar ik begon ook al binnen een paar dagen weer hele maaltijden te eten enzo, dat was niet zo goed, ik bouwde niet echt op, maarja.. Ik ben echt een liefhebber van zoet en vet eten, haha. maar ik krijg wel buikpijn van vet en scherp eten, dus bijvoorbeeld dikke maaltijden als eeh, chili con carne o.i.d. kan je beter even laten staan!

Ben ik blij dat ik dat niet lust haha. Nee maar is het realistisch om te hopen dat ik op mijn zusjes verjaardag, 30 januari, (begin de 21ste met eten), weer normaal mee eet? Echt normaal?

(sorry voor de late reactie)

Dingen zoals zoutjes, chips, pinda's, frituureten etc. is sowieso niet echt heel erg goed, maar ik kon wel na een weekje weer gewoon eten, avondeten etc. Maar met alcohol moet je natuurlijk wel een beetje oppassen, als je dat dan al drinkt.
groetjes

hey amelie,
ik ben zelf 7/8 weken opgenomen geweest omdt
het er bij mij wat ernstiger aan toe was gegaan allemaal.
heb toen in het ziekenhuis die behandeling 6 weken gehad.
ik had een sondeslang gekregen en na 6 weken mocht ik weer
proberen om gewoon te eten.
het heeft niet echt veel resultaat bij mij opgeleverd
maar heb mn sonde sowieso 3 maanden gehad was te veel afgevallen
maar na 6 weken mocht ik er wel bij proberen te eten alleen ging dat niet zo makkelijk
deed erg pijn op mn maag wnt die was erg ontstoken ben sinds pas eindelijk van mn sonde af
6 jan is hij eruit gegaan vlak voor mn verjaardig gelukkig:D
en nu gaat het eten redelijk goed kan alleen geen melkproducten of paprika ofzo eten
want dat doet erg zeer en ik drink nu nog steed nutriflesjes die van aardbei compact
alleen die vind ik lekker derest smaakt echt vies.
groetjes shelina