Oktoberuitgave

Dit is de nieuwsbrief van oktober! Met deze keer weer een samenvatting van de (nieuws)berichten van vorige maand, de nieuwe column, eindelijk eens een jongen in de spotlight, en extra aandacht voor gewrichtsklachten n.a.v. een topic uit het forum. Veel leesplezier!

---

• Binnenkort te doen
• Ander nieuws
• Poll-uitslag
• Column van de maand
• Lid in de spotlight
• Ondertussen op het forum…

---

Binnenkort te doen:

16 Oktober om 19:30 - Chatavond
30 Oktober om 19:30 - Themabijeenkomst Regio Friesland

Ander nieuws

Deze maand ....

• Stopte AnnekeLelie helaas met haar werkzaamheden voor CCJ. Daarom zijn we hard op zoek naar een nieuwe nieuwsreporter! Ga jij graag op zoek naar nieuwtjes over IBD, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa? Wil jij je een uurtje in de week inzetten voor CCJongeren?
• Werd bekend dat er genen bij jonge kinderen zijn ontdekt, die bepalen of kinderen de ziekte van Crohn/colitis al vroeg zullen krijgen. Een van de genen kan mogelijk worden gebruikt om een nieuwe Remicade-achtige therapie te ontwikkelen.
• Kregen de eerste mensen hun brief van het CAK over de compensatie voor Eigen Risico. In het nieuwsbericht vind je meer informatie over de regeling en wat je moet doen om deze te krijgen.
• Kondigde de jongerengroep van de EFCCA aan dat ze de komende jaren druk aan de slag gaan met zomerkampen voor kinderen, jeugd en jongeren met IBD.
• Werd er een aantal blogs geschreven, neem snel een kijkje.
• Zoekt Mayo mensen die geopereerd zijn en die mee willen doen met een fotoshoot.

Poll-uitslag

Bij de vraag of jullie tijdens de vakantie last hebben gehad van jullie ziekte, lagen de antwoorden dicht bij elkaar. Het merendeel van jullie, namelijk bijna éénderde, heeft aangeven helemaal nergens last gehad te hebben tijdens de vakantie of slechts een paar dagen. Bijna éénvierde van de bezoekers is slechts wat ontregeld geweest tijdens de vakantie. Helaas zijn er ook een aantal van jullie geweest die erg last hebben gehad van zijn of haar ziekte en daardoor zelfs niet op vakantie konden.

Column van de maand

Deze maand is een blog getiteld 'Leeg staar ik naar het plafond' van Charissa uitgekozen als column.

Starend naar alles, vraag ik me af waar alles vandaan komt. Niet wetend of het ooit netjes opgeborgen was, of was het altijd zo’n rotzooi? Ik kan het me niet meer voor de geest halen. Is er een tijd geweest waarin het geordend, netjes en fijn vertoeven was daar? -- Lees meer

Jouw blog volgende maand als column? Selecteer 'aanbieden als column' als je blogt, en wie weet is de volgende column door jou geschreven!

Lid in de spotlight

Deze keer staat Jeronimo in de spotlight. Hieronder lees je wat hij zoal doet en hoe hij omgaat met zijn ziekte. In zijn profiel kun je meer over hem lezen!

• Wat doe je zoal in het dagelijks leven? - Ik werk als Beheerder ICT bij een gemeente. Ik houd me daar bezig met Technisch Systeembeheer en Projectleiding. Het voordeel van de overheid is dat ze redelijk tolerant zijn met mijn ziekte, er wordt nooit moeilijk gedaan over artsbezoek, het meer frequente toiletbezoek en andere zaken die daaraan gerelateerd zijn. Bij mijn vorige baas zat ik in de buitendienst, dat werd steeds lastiger. Ik heb 12 jaar CU. Het is een hele tijd stabiel geweest, maar het laatste jaar ben ik toch weer flink achteruitgegaan. Heb nu weer zwaardere medicijnen en hoop dat het weer vlug stabiel gaat worden.
• Hoe ben je bij CCJ gekomen? - Sinds het begin van mijn ziekte ben ik eigenlijk direct lid geworden van de CCUVN. Eigenlijk nooit wat met het lidmaatschap gedaan tot de ziekte weer heviger begon te worden. Toen heb ik zo nu en dan wat gepost in het forum. Het forum daar is niet echt druk bezocht en de reacties krijg je eigenlijk ook maar zelden of nooit. Ben toen weer eens gaan googlen, kwam bij een Belgische site uit over Crohn en CU waar ook aardig wat info op te vinden is. Uiteindelijk kwam ik bij CCJ uit en heb me daar meteen aangemeld. Leuke informatieve site, druk bezocht en je krijgt eigenlijk vrijwel direct reakties op je "postings" in het forum.
• Heb je nog een goede tip over het leven met c/cu? - Luister goed naar je lichaam, gaat het een dagje wat minder neem dan wat gas terug. Zorg voor reserve ondergoed en een reserve broek in je auto, je gaat dan met een geruster hart op weg. En zoek tijdig een toilet op, als je er toch in de buurt bent, ook al voel je niet direct iets, het kan er maar uit zijn voordat je ergens waar geen toilet is overvallen wordt.

Ondertussen op het forum…

Roosmarijn heeft last van spier- en gewrichtsklachten. Haar fysiotherapeut geeft aan dat het goed kan komen door haar ziekte (van Crohn), maar de huisarts beweert stellig dat dat niet kan. Roosmarijn heeft pas in november een afspraak bij haar internist en vraagt ons of er meer mensen zijn met spier- en gewrichtsklachten bij de ziekte van Crohn.

Dat blijkt inderdaad het geval. Er zijn meerdere mensen die spier- en gewrichtsklachten hebben, waarbij ook een paar mensen van internist/huisarts/mdl-arts te horen kregen dat de klachten echt niet door de ziekte van Crohn kunnen komen. Het overgrote deel van onze bezoekers is echter overtuigd dat Roosmarijns klachten zeker door de ziekte kunnen komen. Zo herkennen veel mensen hun klachten in de omschrijving die staat in het boek ‘101 vragen over darmklachten’ (te bestellen via CCUVN en Bol.com).

Er wordt geadviseerd contact op te nemen met de internist om hem om advies te vragen. Dat doet Roosmarijn. En half september heeft ze een scopie gehad, waaruit blijkt dat er weinig ontstekingsactiviteit is. Toch heeft ze veel last en daarom wordt gestart met prednison. Hopelijk worden de klachten zo snel minder.

---